Justiça manda união custear remédio milionário de bebê com doença rara em Palmeira
Cada dose do remédio custa cerca de 360 mil reais, totalizando aproximadamente 1 milhão e 400 mil reais
Lucas foi diagnosticado, no dia 23 de agosto de 2018, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1O Juiz Aloysio Cavalcanti Lima da 12º vara Federal de Arapiraca concedeu nesta quarta-feira (12), uma liminar que obriga a União arcar com quatro doses do remédio do bebê Lucas Miranda, de apenas 6 meses, natural de Palmeira dos Índios . Cada dose do remédio custa cerca de 360 mil reais, totalizando aproximadamente 1 milhão e 400 mil reais em apenas quatro doses do remédio.
Lucas foi diagnosticado, no dia 23 de agosto de 2018, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, que tem com sintomas fraqueza muscular grave e progressiva, que consequentemente afeta o sistema nervoso.
O remédio para o tratamento é o “Spinraza” (nusinersen), ele foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) no último ano, mas ainda não foi incorporado no rol de tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e cada dose, de acordo com declarações dos pais, custa em média R$ 360 mil.
No primeiro ano, o garoto precisa receber seis doses da medicação: são três doses de 14 em 14 dias, e uma dose com 30 dias, as seguintes a cada quatro meses.
Na decisão o magistrado, Aloysio Cavalcanti, se baseou na Constituição Federal de 1988, assegurando o direito a Saúde de qualidade a ser prestada pela união. Na sentença, o Ministério da Saúde é obrigado a subsidiar quatro doses da medicação e mais duas após o julgamento final do processo.
O prefeito de Palmeira, Júlio Cézar, a Secretária de Saúde do Município Palmeirense, Kátia Born, e a Ordem dos Advogados do Brasil(OAB), subsecção de Palmeira dos Índios comemoram a decisão de caráter temporário e esperem que a união cumpra sentença.
A sociedade alagoana, inclusive famosos como o cantor Mano Walter, vem fazendo campanha pelo tratamento de Lucas, e esperam que a decisão seja cumprida.
Entenda a Ame
- O diagnóstico vem por meio de exames neurológico e molecular, que identifica a mutação do gene SMN1.
- No Brasil, não há medicamentos contra a doença. O tratamento é de suporte, com cuidados respiratórios, nutricionais, ortopédicos e fisioterapêuticos.
- Em fases avançadas da doença, o paciente perde a capacidade de mastigar e deglutir, necessitando de sonda para poder se alimentar, assim como do uso de aparelhos para poder respirar.
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