A ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) aprovou na segunda-feira (6) a inclusão do onasemnogeno abeparvoveque (Zolgensma), um dos remédios mais caros do mundo — tem preço máximo de venda de R$ 6,5 milhões no Brasil —, contra a AME (atrofia muscular espinhal), no rol de coberturas obrigatórias dos planos de saúde. Segundo a ANS, essa é a primeira terapia avançada a integrar a lista.

A matéria passa a valer quando for publicada no Diário Oficial da União. Em dezembro, a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), responsável por assessorar o Ministério da Saúde na incorporação de tecnologias em saúde no SUS, deu parecer favorável ao uso do medicamento no sistema público de saúde.

A Conitec indicou a disponibilização do Zolgensma para tratar pacientes pediátricos com até 6 meses com AME tipo 1, que estejam fora de ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.

Segundo a Conitec, a AME é uma desordem genética rara caracterizada pela "degeneração de neurônios motores na medula espinhal e no tronco encefálico, o que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia".

De acordo com a idade de início da doença, as habilidades motoras alcançadas e o tempo de vida, os pacientes são classificados em tipo 1 (nunca sentam), 2 (nunca caminham sem ajuda) ou 3 (alcançam habilidades de marcha independente).

A AME tipo 1, em geral, aparece antes dos 6 meses e é a forma mais grave da doença. A criança raramente ultrapassa os primeiros anos de vida se a ventilação invasiva não for implementada, segundo a comissão.

Na mesma reunião, a ANS também decidiu pela inclusão de três outras terapias ao rol. São elas: dupilumabe (tratamento de pacientes adultos com dermatite atópica grave), zanubrutinibe (tratamento de pacientes adultos com linfoma de células do manto) e romosozumabe (tratamento de mulheres com osteoporose na pós-menopausa, a partir dos 70 anos).