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Palmeira dos Índios
Postada em 20/12/2018 17:00 | Atualizada em 21/12/2018 08:30 | Por Jefferson Almeida / Todo Segundo

Bazar em prol de bebê com doença rara é organizado em Palmeira

Neste evento, com início às 13 horas,no dia 22, serão vendidos sapatos, roupas, comidas e vários acessórios
Lucas foi diagnosticado no dia 23 de agosto deste ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - Foto: Reprodução / Redes Sociais

Será realizado um bazar beneficente ao bebê Lucas, neste sábado (22), na praça em frente a Igreja Divina Pastora, no bairro de Palmeira de Fora, em Palmeira dos Índios. Neste evento, com início às 13 horas, serão vendidos sapatos, roupas, comidas e vários acessórios que tem por finalidade arrecadar dinheiro para o tratamento da criança de apenas nove meses.

O evento beneficente, além do bazar, contará com atrações musicais e a realização de um bingo. A cartela custa 5 reais e terá o sorteio de vários eletrodomésticos.

Toda a arrecadação do bazar e das cartelas do bingo será revertido para o tratamento da criança que possui uma doença rara.

Relembre o caso

Após uma série de exames, que teve início nos primeiros dois meses de vida, o pequeno Lucas Miranda Santana foi diagnosticado no dia 23 de agosto deste ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo 1, que é caracterizada pela fraqueza muscular grave e progressiva, que afeta a transmissão nervosa.

Com o diagnóstico, os pais iniciam agora uma corrida contra o tempo para conseguir custear o medicamento necessário para o tratamento do filho, que é de altíssimo custo.

O remédio que ele precisa é o “Spinraza” (nusinersen), ele foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) no último ano, mas ainda não foi incorporado no rol de tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e cada dose, de acordo com declarações dos pais, custa em média R$ 360 mil.

No primeiro ano, o garoto precisa receber seis doses da medicação: são três doses de 14 em 14 dias, e uma dose com 30 dias, as seguintes a cada quatro meses.

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